Om att upptäcka genen och välja bort sina bröst

Först i släkten med genen

Trebarnsmamma och först i sin släkt med bekräftad BRCA1, levde i 45 år utan att ana att hon bar på en genmutation som kunde ge henne cancer.

– Jag är faktiskt tacksam för de åren, säger Caroine. Att jag fick leva så länge utan att veta. Jag slapp oron. Jag fick vara tonåring, känna mig odödlig och tro att hela världen låg för mina fötter. Det är något jag idag sörjer för mina barn – att de aldrig får uppleva den ovissheten som frihet.

"Jag och mina bröst har haft ett bra samarbete"

Caroline pratar öppet och med värme om sina bröst. De har, som hon säger, ”fyllt viktiga funktioner”.

– De var lagom stora, lagom fasta – även om jag inte tyckte det då. Amningen funkade så fint. Jag, bebis och brösten samarbetade verkligen. Åren gick, och graviditet, amning och ålder satte sina spår.– De hängde, såklart. Jag funderade ibland på att operera dem, men kostnad, risk och smärta kändes inte värt det. De var ju ändå bra som de var.

”En knöl – kan det vara bröstcancer?”

I januari 2025 förändrades allt.– Jag kände en knöl i vänstra bröstet och blev iskall. Jag försökte ignorera det några veckor, men tanken släppte mig inte. Till slut gick hon till vårdcentralen.– Där satt jag, med en ung manlig läkare och mina hängtuttar, och tänkte ”vad vet han om bröst?”. Men han var fantastisk. Han tog mig på allvar och kände också knölen. Efter det gick allt snabbt – tack vare den svenska vårdplanen för bröstcancer. Det var som att åka Ferrari på motorväg!

BRCA1 – en mutation i släkten

Eftersom hon var relativt ung och hennes farmor dött i det man då kallade ”kräfta”, erbjöds hon test för ärftlighet. Svaret kom mitt under cellgiftsbehandlingen –hon bar på BRCA1.– Det blev både ett slag i magen och en förklaring. Behandlingen justerades och släkten kallades till utredning. Vi fick till och med ett nummer. Det kändes så märkligt– vår släkt, ett nummer. Och allt hade startat med mig. Hon fick hjälp av Klinisk Genetik i Lund. Hon fick ett brev att dela med familjen och ringde själv upp sina närmaste.– Det var tufft, men jag ville att de skulle få korrekt information direkt. De flesta valde att göra egen remiss via 1177, både män och kvinnor. Sen följde möten, blodprov och väntan på svar.

Operationen: att ta bort brösten

När sista cellgiftsbehandlingen var klar väntade nästa stora steg – bröstoperationen.– Min onkolog rekommenderade dubbel mastektomi på grund av BRCA1. Jag erbjöds även en direktrekonstruktion med silikonimplantat. Inför mötet med kirurgerna läste Caroline på allt hon kunde.– Jag fick lite information från sjukvården, men jag hittade mycket på Bröstcancerförbundet och Cancerfonden. Jag försökte till och med fråga ChatGPT –men insåg snabbt att svaren mest var peppande, och ibland helt fel, säger hon och skrattar. Hon ville göra allt på en gång. Att bli helt platt kändes inte rätt.– Jag har haft C-kupa och ville behålla min kroppsform. Jag tänkte först på en DIEP-lambå – där man använder fett från magen. Det lät ju perfekt: lite mindre mage och nya bröst! Men plastikkirurgen föreslog silikon.– Han sa: ”Om vi provar med silikon först har du DIEP kvar som alternativ. Gör vi tvärtom och det blir dåligt, har du inget alternativ kvar.” Jag ville inte tänka på att behöva opereras igen, men jag förstod logiken. Kirurgen fick bestämma storleken på implantaten.– Jag sa bara: som mina gamla, men med ett ungdomligt lyft. Och det fick jag! Mina amningsbröst har åkt upp några våningar, och det är faktiskt rätt härligt.

”Jag tackade mina gamla bröst innan jag somnade"

Sekunderna innan narkosen tog över tackade Caroline sina gamla bröst.– Jag ville visa respekt. De hade gjort sitt. När jag vaknade sörjde jag dem, men med tiden har acceptansen vuxit. De nya har sina fördelar. När läkaren och sjukgymnasten godkänt läkning tog hon sina första löpsteg.– Jag sprang en kort runda, kroppen höll, och jag kände bara: jag lever!

Framtiden och engagemanget

Idag har släkten utretts kring BRCA1.– Det är tungt att vara den som kommer med beskedet, men samtidigt skönt att veta. Nu kan var och en fatta sitt eget beslut – om man vill veta, och vad man i så fall vill göra. Det som gör mest ont är tanken på de unga som riskerar att ärva mutationen.– Det är därför jag berättar. För att sprida kunskap, bryta tystnaden och stötta forskningen framåt. Om min berättelse kan hjälpa någon annan, så var allt det här värt det.